Em Curitiba, o Museu Oscar Niemeyer e o Jardim Botânico também receberam a iluminação especial.
Por uma noite, monumentos em vários países do mundo ficaram iluminados com a cor azul para a conscientização sobre a Síndrome do X Frágil que, apesar de não tão conhecida, é uma das mais comuns entre as causas de deficiência intelectual.
Por este motivo, o dia 22 de julho foi criado para aumentar a conscientização sobre esta condição e buscar alternativas de tratamento.
Esta síndrome genética é uma das causas hereditárias mais comuns de deficiência intelectual.
No mundo todo foram realizadas ações nesta data e vários monumentos se iluminaram em azul.
No Brasil, o Instituto Buko Kaesemodel coordena as ações.
“Para nós, familiares e portadores da Síndrome do X Frágil é muito gratificante saber que no dia 22 de julho, muitas pessoas passaram a conhecer um pouco mais dessa condição.
Ela é a segunda síndrome com maior incidência no mundo após a Síndrome de Down”, enfatiza Sabrina Muggiati, do Instituto Buko Kaesemodel.
Ações pelo mundo
A FRAXA Research Foundation, organizadora mundial da ação, acredita que 238 monumentos em todo o mundo foram iluminados.
No Brasil, além de vários empreendimentos privados que confirmam a adesão ao movimento, alguns marcos de cidades ficaram azuis.
Em Curitiba, o Museu Oscar Niemeyer e o Jardim Botânico tiveram iluminação especial, no Rio de Janeiro, o Bondinho do Pão de Açúcar também ficou azul.
Em outros países, monumentos e construções mundialmente conhecidas tiveram uma iluminação azul nesta data.
O Taj Mahal na Índia e a Ponte Matagarup na Austrália são dois exemplos.
No Rio de Janeiro, além da luz azul no Bondinho, outra ação foi realizada: Uma Missa em Ação de Graças realizada na Capela de Nossa Senhora Aparecida, no Cristo Redentor.
A celebração é pela vida das pessoas com a Síndrome do X Frágil e suas famílias.
A Síndrome do X Frágil
Apesar de ter uma incidência relevante, alguns fatores tornam esta Síndrome pouco conhecida.
Seu diagnóstico, muitas vezes é demorado, em função de suas semelhanças com outras condições, como alguns tipos de autismo.
A hipótese diagnóstica da Síndrome do X Frágil pode ser levantada por profissionais de educação ou pediatras.
Segundo Luz María, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, os primeiros sintomas geralmente surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade.
As pessoas com a Síndrome apresentam atraso no desenvolvimento cognitivo.
Existem características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação.
Existem alguns traços físicos típicos nas pessoas com a síndrome: face alongada e estreita, orelhas ‘de abano’, mandíbula e testa proeminentes.
Também se observam o palato alto, pés planos, dedos e articulações extremamente flexíveis, além de estrabismo.
Para Sabrina Muggiati, é fundamental um diagnóstico preciso, tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas.
“Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue em um laboratório de genética.
Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica.
